Crowdfunding voor Roos

Actueel Persberichten
Foto © Erik & Iris
Foto © Erik & Iris

Roos heeft een ernstige vorm van epilepsie. De ouders van Roos zijn speciaal om haar beter te kunnen verzorgen van Groningen naar Zuidhorn verhuisd om samen met de (schoon)ouders één twee onder één kap woning te betrekken. Zodat ze samen voor Roos kunnen zorgen.

Ze willen graag een aangepast busje voor Roos. Daar is geld voor nodig. Aanpassingen aan het busje worden door de gemeente betaald. En met de nodige schroom hebben ze het aangedurfd een crowdfunding te starten. Eigenlijk bedoeld om familie en vrienden te benaderen maar al snel gingen ook anderen mee doen. Het doel komt nu dichterbij maar ze zijn er nog niet. Lees hier hun verhaal en, wanneer mogelijk, doe een bijdrage voor Roos.

Om Roos (4 jaar) veilig te kunnen vervoeren en om weer samen als gezin op pad te kunnen, hebben we op korte termijn een bus nodig. De gemeente vergoedt de aanpassingen, de bus (waar terecht eisen aan gesteld worden door de gemeente) moeten we zelf aanschaffen.
Roos is een lief vriendelijk meisje van bijna 5. Ze kwam gezond ter wereld en naast een vertraagde motorische ontwikkeling, verliep haar ontwikkeling verder normaal. Tot ze ruim 1 jaar was….Drie jaar geleden werd Roos gediagnosticeerd met een onbehandelbare vorm van epilepsie, genaamd Lennox-Gastaut. Dagelijks heeft Roos tientallen zichtbare aanvallen. En dagelijks heeft ze -tig aanvallen die wij niet waar kunnen nemen, maar die op een EEG wel te zien zijn. Medicatie kan de aanvallen helaas niet onderdrukken.

Roos heeft goede en slechte momenten. Op goede momenten kijkt ze met haar mooie heldere ogen de wereld in en wil deze graag ontdekken. Het liefst lopend, al gaat dat behoorlijk wiebelig en zijn de afstanden kort. Op slechte momenten schiet ze van de ene in de andere aanval, maakt ze amper contact en is ze tot niks in staat. Helaas is de epilepsie is er altijd en is het onvoorspelbaar. De epilepsie drukt een behoorlijke stempel op Roos haar leven en dat van ons. We proberen binnen deze abnormale situatie een zo ‘normaal’ mogelijk leven te leiden met ons gezin. De hulpmiddelen, de opvang voor Roos en onze woonsituatie dragen hier voor een groot deel aan bij. Alleen dreigen we nu vast te lopen….

We hebben op korte termijn een bus nodig (het liefst gisteren al). Niet alleen om Roos veilig te kunnen vervoeren, maar om haar überhaupt te kunnen vervoeren. Haar prachtige roze met oranje rolstoel past niet in onze auto, waardoor Roos en wij nu echt beperkt dreigen te raken. Het huidige autostoeltje is te klein aan het worden. Roos wurmt zich uit de schoudergordels, waardoor ze regelmatig voorover in de heupgordels hangt tijdens een aanval. Naast dat het er heel naar uitziet, zorgt het voor gevaarlijke situaties tijdens het rijden. Daarnaast werkt Roos niet mee wanneer we haar in en uit het stoeltje moeten tillen en is ze eigenlijk al te zwaar om (zoveel) te tillen. En dan komt het sociale aspect nog om de hoek kijken. Een bus zorgt ervoor dat we weer ‘gewoon’ als gezin de deur uit kunnen en Roos haar arsenaal aan hulpmiddelen mee kunnen slepen die nodig zijn om een uitstapje makkelijker te maken.

Hulp vragen via deze weg… financiële hulp… voelt alsof we met de billen bloot gaan, naakt voor een groot publiek, maar wie niet waagt wie niet wint. Dus daar komt ‘ie…..

Lieve familie, vrienden, kennissen, bekenden en misschien zelfs onbekenden,

Wie wil een bijdrage leveren aan de bus? Wie wil een bijdrage leveren aan veilig vervoer voor Roos? Alle kleine beetje helpen. Wie helpt ons (letterlijk en figuurlijk) op weg? Op weg naar een zo ‘normaal’ mogelijk leven….

Alvast bedankt!
Erik & Iris
Jasmijn, Roos en Morris

Zie ook:

Westerkwartier
Cowdfunding pagina (hier kun je een donatie doen)
Blog van de ouders van Roos